Můj syn Erik je postižený jak mentálně, tak i fyzicky.
Trpí Moiserovým syndromem, který se u něj projevuje těžkou psychomotorickou retardací, nevidomostí, imobilitou. Netvoří se mu žádné hormony, proto se musí některé podávat i injekčně.
Do 4 let věku se Eriček naučil chodit za ruku a zvládal asi 20 slov, např.: máma, papá, děda, ham a brrm. Snažil se jíst lžící. I přesto, že neviděl, užíval si výlety do ZOO, na hory, ale ze všeho nejvíc měl rád plavání v bazénu. Tu radost když mohl cákat vodu. Pořídili jsme mu i pejska, se kterým byli velcí kamarádi. Rád chodil na procházky, poslouchal hudbu. Nejvíce si hrál s autíčky, která vydávala zvuk a rád házel balónem.
Mysleli jsme si, že jsme nad nemocí vyhráli. Jenže brzy se to změnilo.
Rozvinula se u něj epilepsie, která brání jak vývoji, tak dělat běžné věci, které k dětství patří. Pobyty v nemocnici se staly pro nás rutinou, kterou jsme oba špatně snášeli.
Epileptické záchvaty se stále měnily a sílily. Za den jich měl i 12. Jezdili jsme na specializované pracoviště a později nám bylo sděleno, že syn trpí farmakorezistentní epilepsií a že bude těžké najít vhodný lék, který by mu pomohl.
Před 5 lety mu operovali achilovy šlachy a od té doby ujde jen pár kroků. Chůze mu dělá velké problémy, musíme pravidelně cvičit a protahovat nohy, aby nedošlo zase ke zkrácení. Na RHB a ve škole mu v tom pomáhá přístroj Motomed, který je podobný rotopedu. Minulý rok mu zjistili revmatoidní artritidu, která se projevuje hlavně otoky kloubů na rukou i na nohou.
Dnes je Erikovi 12 let a váží už 60 kg. Nemluví, ale i přesto se domluvíme. Svůj nesouhlas dává hlasitě najevo. Zvládá sedět, ale musí být upoután k vozíku fixační vestou. Chůzí zvládne ujít pár kroků s doprovodem, ale je to nebezpečné a fyzicky náročné. Na přesun využíváme invalidní vozík. Je inkontinentní. Rukama zvládá uchopit PET láhev a napít se, ale při jídle je krmený. Občas si zahází balónem, jiné předměty odmítá. I nadále má v oblibě hudbu a miluje koupání v bazénu. Rád se houpe na houpačce.
Navštěvuje již 6 rokem specializovanou školu v Opavě a denní stacionář Mraveneček, kde se snaží naučit alespoň ty nejjednodušší úkony. Denně dojíždíme.
I přes snahu všech lékařů se zdravotní stav syna nelepší a tak se jeho vývoj zastavil na úrovni 2 let.
Starám se o něj se svou rodinou a je to velmi náročné po fyzické, psychické, ale také finanční stránce. Pravidelně chodíme cvičit na RHB , ale musíme cvičit i doma. K tomu ale nemáme potřebné vybavení. Je to můj syn, kterého velmi miluji, a je pro mě vším. Snažím se ho vychovávat, jak nejlépe umím a dovedu a udělám pro něj vše, co je možné.
Děkuji
Žaneta Kachtíková – maminka Erika
