Chrobák
Tak trochu jiný život jednoho človíčka.
Standa se nám narodil neplánově, ale jsme za to nesmírně rádi. První informace o tom, že bychom mohli mít ještě dítě, jsme tak nějak brali jako poplašnou zprávu. Jenže příroda a různá vyšetření potvrdily, že to není naše vůle, ale vůle Pána Boha. Prostě se nám narodil náš chrobák, opečováván, chráněn, rozmazlován od prvního dne života. Ostatně, který normální milující rodič by své dítě nemiloval a nerozmazloval.
První rok našeho Standy byl nesmírně krásný a naplňoval nás snem každého rodiče, první slůvka, pevný posed, síla v prvních krůčcích, pevný stisk….prostě zdravé miminko.
V roce a půl již bezvadně chodil a zvládal spousty pro miminka běžných věcí, sám se napil z hrnečku, používal předpisově příbor, polévky dokázal jíst lžící, když chtěl, abychom odpočívali, donesl nám ovladač od televize, používal elektronické hračky a dokázal ovládat dotykový mobil.
Vždy je ale nějaké to „Ale“, to když chodil po špičkách do kolečka a takto vydržel i hodinu, dvě. Jeho hlučné vřískání a brebentění rušilo i sousedy přes ulici, nedokázal se podívat do očí a naši nevoli absolutně neřešil. Přišlo pro Standu první životní zklamání, těžký úraz. Když se na návštěvě chtěl napít z hrnečku a předvést své umění samoobsluhy, převrhl na sebe v úleku výkřiku přihlížející maminky hrnek horké vody na čaj. Popálen byl převezen do místní nemocnice v Opavě, kde si nevěděli rady, druhý den byl odvezen do nemocnice v Ostravě na popáleninové centrum.
Po návratu z fakultní nemocnice z Ostravy se spousty věcí změnilo, přestal komunikovat, sám se již nenajedl, nenapil, hračky rovnal do řady a podle barev. Chodil do kolečka a hlasitě vykřikoval. Celé dny stereotypně vřískal, což dělá dodnes. Vše se vrátilo o rok zpět. Po vyšetřeních a návštěvách spousty doktorů specialistů nám byla opakovaně předkládána diagnóza „AUTISTA“ s extrémní hyperaktivitou. Obrátil se nám život na ruby s vědomím neléčitelné nemoci mého syna a nemoci mé ženy, jsem chodil do práce. V práci jsem se nesoustředil a přesto, že mne tato práce bavila, jsem ji již nedokázal vykonávat dle požadavků vedení. Dopadlo to tak, že jsem z poslední výrobní porady letěl z fabriky (kde jsem pracoval od vyučení) jako namydlený blesk. Bez nároku na cokoliv jsem byl ze dne na den bez práce a nebýt pracovního úřadu tak taky bez financí.
Zařídil jsem si svou firmičku, která by bez problémů uživila mou rodinu. Mé dvě dcery v té době ještě závislé na mém platu dodávajíc střední a vysoké školy byly takřka samostatné. Špatně se ale podniká, když neustále řešíte postižení syna a nemoc ženy, která se jen prohlubovala a stahovala mou ženu do ještě větší deprese. Opakující se hospitalizace mé ženy v nemocnicích a rehabilitačních centrech mne nenechalo podnikat na plný úvazek. Má špatná nálada a neschopnost postarat se o rodinu mne dělala nesnesitelným a místo abych mé ženě pomáhal, jsem ji spíše přitěžoval. Nemohla stíhat domácí práce, našeho hyperaktivního chrobáka a svou nemoc.
Rozhod jsem se starat pouze o rodinu a být s ženou a Standou co možná nejvíce. Vyřídili jsme si různé příspěvky, abychom nebyli bez prostředků, takto přežíváme do dnes. Standa nás zaměstnává na tři plné úvazky. Jeho postižení je celkem jasné a prakticky neléčitelné. Pro normální děti je nepochopitelné jeho chování, způsob stravování, vystupování a maximální detailizmus, ho od vrstevníků oddělilo, nemá žádné kamarády. S ženou jsme ztratili spousty kamarádů, nechodíme prakticky nikam, kde bychom netahali našeho chrobáka. Dovolená nepřichází v úvahu pro změnu prostředí. Nikdo nám Standu nepohlídá, nejsou instituce, které by nám pomohly. Není totiž jednoduché hlídat „Autíka“, který vám nerozumí, neumí si sám bez pomoci kartiček říct, co chce nebo co potřebuje, absolutně nechápe vaši zlobu a směje se ji, když mu nerozumíte, klidně kousne. Křik zlobu poučování ze strany dospělých bere jako výzvu ke hře a směje se ji. Naučili jsme se mít stěžejní domácí spotřebiče (televizi, video, DVD, mikrovlnku, ipad…) dvakrát, v případě poruchy nahradit funkčním přístrojem, máme záložní zdroj proudu (generátor) pro případ výpadku proudu. Když opravovali vodovodní síť, chodili jsme den po obchodech a neustálým kvákáním obtěžovali kupující a prodavače, než v obci tekla opět voda. Hlídáme si jeho oblíbené potraviny, aby nedošly. Pokud se něco pokazí a my to nevyřešíme, propadne do záchvatu, který se nedá absolutně zvládat bez násilí a případné izolace. Za porozumění a zjištění, že mu rozumíme a vyřešíme problém v klidu je nesmírně vděčný a spokojený. Chce to ale znát ho a někdy složitě dedukovat vzniklý problém, hned jej řešit. Pro okolní svět je náš chrobák rozmazlený a cvičí s námi. Tak to ale není, je pouze uzavřen ve svém světě a neví jak z něj ven. Zákonitě by se musel z toho zcvoknout každý. Daří se mi se Standou rozvíjet komunikaci pomocí piktogramů, komentuji to slovně a on poslouchá. Doma společně vaříme, poletuje kolem mne a ochutnává, pomáhá a je spokojený. Když jsme měli maminku (ženu) v nemocnici pomáhal mi i v dílně a společně jsme opravovali a kutili, sice bez zdárného dokončení, ale spokojeni. Rozbíjel hračky, společně jsme posbírali všechny díly a součástky a hračku opravili, polepili. Dnes už hračky nerozbíjí, ale pokud se něco pokazí, přinese mi lepidlo. Prostě se učí, ale jinak než my. Strašně nám pomohla Poradna rané péče MATANA z Krnova. Chodila k nám domů, radila nám, vyráběla kartičky, zapůjčovala speciální hračky, ale hlavně nám pomohla tím, že na to vše nejsme pouze sami. Bohužel jsme se museli rozloučit, protože to je pomoc jen do dovršení věku sedmi let. Letos bude Standovi v prosinci devět let.
Standa nemluví, miluje vodu, aquaparky, těsné oblečení, pokud je na oblečení knoflík či zip, musí být zapnutý, vše kontroluje čichem, zvířata ignoruje, umí neuvěřitelně pozlobit, je závislý na mamince. Nikdy nebude žít v našem světě bez naší pomoci.
Nikoho do svého světa nepustí bez pochopení a lásky. Lásku nám oplácí absolutně čistou duší, bezprizorním chováním.
Všem vám moc děkuji za přečtení těchto řádků a více než peníze (už jsme si zvykli být bez nich) nám pomůže pochopení až nás jednou v obchodě nebo na ulici uslyšíte už z kilometru. Poznáte nás určitě, to vám garantuji.
Konečný Stanislav, tatínek našeho chrobáka Standy.
