Příběh Sebastiána

Jmenuji se Sebastián Mácha a je mi deset let. Narodil jsem se těsně po Vánocích v roce 2015. Ačkoliv můj život není jednoduchý, věřím, že může být plný radosti, setkávání a malých i velkých zázraků. Mám spinální svalovou atrofii II. typu, což je vzácné onemocnění, které způsobuje, že moje svaly postupně slábnou. Nemohu chodit, lézt, sedět bez opory ani se sám hýbat. Pohybuji se na elektrickém vozíku, který je pro mě vlastně něco jako nohy. Můj mozek ale nemoc nezasáhla – jsem zvídavý, upovídaný a mám rád humor. Často se směju a jsem zkrátka kluk, který má radost ze života, jen se po něm pohybuje trochu jinak.

Začátek mé cesty

První měsíce po narození bylo všechno v pořádku. Alespoň to tak vypadalo. Ale když mi bylo osm měsíců, začalo být jasné, že něco není tak, jak má být. Moje nožičky byly slabé a nechtěly mě
poslouchat. Lékařka tehdy říkala, že „kluci jsou pomalejší“, ale uk ázalo se, že to přece jen nebude tak jednoduché. Po dalších vyšetřeních padla diagnóza – spinální svalová atrofie. Nikdo z nás tehdy netušil, co všechno to bude znamenat. Moje maminka péči o mě nezvládla a odložila mě do kojeneckého ústavu. Bylo to těžké období. Táta byl tehdy také nemocný a nemohl se o mě hned postarat. Ale nevzdal to. Postavil se na nohy, hledal nové bydlení a bojoval za to, aby byl zapsaný v mém rodném listu . Maminka tátu totiž záměrně neuvedla do mého rodného listu, aby mohla pobírat vyšší sociální dávky. To pro nás znamenalo, že se táta oficiálně nemohl přihlásit o péči a musel projít dlouhým a náročným právním procesem. Trvalo to dlouhé čtyři roky , než soud rozhodl a já se mohl vrátit domů k tátovi. Po celou tu dobu mě navštěvoval a byl mi nablízku. Díky úžasné podpoře lidí z ústavu a tátově vytrvalosti dnes žijeme spolu. A je nám dobře.

Jaký je můj každodenní život

Chodím do Základní školy pro tělesně postižené v Opavě, kde mám i rehabilitace. Mám rád své spolužáky, učitele i asistenty . Sourozence sice nevídám každý den, ale pravidelně je máme u sebe a mám je moc rád. Moje nemoc je ale progresivní – jak rostu, tělo slábne a začíná se mi křivit páteř. Přibírám na váze a manipulace se mnou je pro tátu čím dál složitější a fyzicky hodně náročná. Aby mi táta mohl bezpečně a bez bolesti pomáhat, potřebujeme stropní zvedací systém LUNA . Pro mě by to znamenalo větší pohodlí a bezpečí, pro tátu menší fyzickou zátěž. Ulehčilo by nám to život, který i bez toho přináší spoustu překážek. Přeji si jediné – mít možnost žít život tak, jak mohou i ostatní děti. Učit se, smát se, být mezi lidmi, jezdit ven, poznávat svět. I když je moje cesta jiná, není o nic méně hodnotná. Každá pomoc, která nám umožní zvládat každodenní život lépe, je pro nás obrovská.

Děkuji, že jste si přečetli můj příběh.

Sebík