Jmenuji se Sebastián Mácha a je mi deset let. Narodil jsem se těsně po Vánocích v roce 2015. Ačkoliv můj život není jednoduchý, věřím, že může být plný radosti, setkávání a malých i velkých zázraků. Mám spinální svalovou atrofii II. typu, což je vzácné onemocnění, které způsobuje, že moje svaly postupně slábnou. Nemohu chodit, lézt, sedět bez opory ani se sám hýbat. Pohybuji se na elektrickém vozíku, který je pro mě vlastně něco jako nohy. Můj mozek ale nemoc nezasáhla – jsem zvídavý, upovídaný a mám rád humor. Často se směju a jsem zkrátka kluk, který má radost ze života, jen se po něm pohybuje trochu jinak.

Začátek mé cesty

První měsíce po narození bylo všechno v pořádku. Alespoň to tak vypadalo. Ale když mi bylo osm měsíců, začalo být jasné, že něco není tak, jak má být. Moje nožičky byly slabé a nechtěly mě
poslouchat. Lékařka tehdy říkala, že „kluci jsou pomalejší“, ale uk ázalo se, že to přece jen nebude tak jednoduché. Po dalších vyšetřeních padla diagnóza – spinální svalová atrofie. Nikdo z nás tehdy netušil, co všechno to bude znamenat. Moje maminka péči o mě nezvládla a odložila mě do kojeneckého ústavu. Bylo to těžké období. Táta byl tehdy také nemocný a nemohl se o mě hned postarat. Ale nevzdal to. Postavil se na nohy, hledal nové bydlení a bojoval za to, aby byl zapsaný v mém rodném listu . Maminka tátu totiž záměrně neuvedla do mého rodného listu, aby mohla pobírat vyšší sociální dávky. To pro nás znamenalo, že se táta oficiálně nemohl přihlásit o péči a musel projít dlouhým a náročným právním procesem. Trvalo to dlouhé čtyři roky , než soud rozhodl a já se mohl vrátit domů k tátovi. Po celou tu dobu mě navštěvoval a byl mi nablízku. Díky úžasné podpoře lidí z ústavu a tátově vytrvalosti dnes žijeme spolu. A je nám dobře.

Jaký je můj každodenní život

Chodím do Základní školy pro tělesně postižené v Opavě, kde mám i rehabilitace. Mám rád své spolužáky, učitele i asistenty . Sourozence sice nevídám každý den, ale pravidelně je máme u sebe a mám je moc rád. Moje nemoc je ale progresivní – jak rostu, tělo slábne a začíná se mi křivit páteř. Přibírám na váze a manipulace se mnou je pro tátu čím dál složitější a fyzicky hodně náročná. Aby mi táta mohl bezpečně a bez bolesti pomáhat, potřebujeme stropní zvedací systém LUNA . Pro mě by to znamenalo větší pohodlí a bezpečí, pro tátu menší fyzickou zátěž. Ulehčilo by nám to život, který i bez toho přináší spoustu překážek. Přeji si jediné – mít možnost žít život tak, jak mohou i ostatní děti. Učit se, smát se, být mezi lidmi, jezdit ven, poznávat svět. I když je moje cesta jiná, není o nic méně hodnotná. Každá pomoc, která nám umožní zvládat každodenní život lépe, je pro nás obrovská.

Děkuji, že jste si přečetli můj příběh.

Sebík

Mám problémy s jemnou i hrubou motorikou a také s řečí. Doposud samostatně nechodím, pohybuji se jen u opory, s dopomocí a na invalidním vozíčku. Psaní rukou i přes veškerou snahu taky nezvládám a učím se komunikovat pomocí klávesnice.

Nikdy jsem to ale nevzdal. Od miminka rehabilituji s velkou pomocí mé trpělivé maminky. Od dvou let jsem začal absolvovat intenzivní
lázeňské pobyty, navštěvovat denní rehabilitační stacionář, podstupovat intenzivní neurorehabilitace v rehabilitačních centrech, ergoterapii, klinickou logopedii, rehabilitace v bazénu. Navštěvuji také zooterapii, kde mi zvířátka pomáhají s uvolňováním spastických svalů. Před čtyřmi lety jsme začali pravidelně dojíždět na kliniku do Rakouska, kde mi vyráběli speciální ortézy na dolní končetiny, které mi moc pomohly udržovat nohy v rámci možnosti ve správném postavení, a taky dostat se ze špiček na paty. Tyhle veškeré terapie, a spoustu dalších pomůcek, které k životu potřebuji, jsou finančně velmi náročné. Jen částka za ortézy už přesáhla půl miliónů. Nicméně díky tomu všemu jsem už taky ušel obrovský kus cesty a udělal jsem viditelné pokroky, za které jsme
s maminkou strašně moc vděční.

Nyní je mi deset let a navštěvuji třetí třídu speciální školy. Aktuálně mě čeká náročná operace obou dolních končetin a levé kyčle. Po rekonvalescenci budou muset následovat lázně a intenzivní neurorehabilitace, které nejsou hrazeny pojišťovnami. Nevíme co vše dalšího bude ještě potřeba a taky zda se nebudu muset na kliniku do Vídně vrátit.

Ale určitě mám velkou naději, že se po tělesné stránce posunu, budu mít větší motivaci k chůzi a třeba udělám i samostatné krůčky.

Jsem, i přes svůj poměrně těžký start do života, šťastný, veselý a usměvavý kluk plný energie, nebojím se nových výzev ani překážek. A proto budeme s maminkou za každou pomoc velice vděční, abych si mohl i já v životě splnit své sny.

že jste tady s námi

a představujeme novinky pro

PRÁZDNINOVÝ ROZVRH

Lekce se uskuteční v případě účasti min. 5 osob 

ZRUŠENÍ REZERVACE bude možné 12 hodin před začátkem lekce

 NOVĚ CVIČÍME KAŽDÉ RÁNO v 8:00 hodin !!!

Těšíme se na Vaši hojnou účas

Děkujeme

Jmenuji se Emma Plačková a 11.11. 2023 mi bylo 11 let. Narodila jsem se jako krásné a zdravé miminko, ale v 15 měsících se mi stal úraz, který převrátil život naší rodiny naruby. 8.2.2013 přede mnou praskla skleněná konvice a já byla s popáleninami na 23% těla hospitalizována ve FN Ostrava na odd. ARO. I když po prvotním ošetření bylo rodičům řečeno, že jsem do týdne určitě doma, nastaly komplikace. Po 14 dnech v nemocnici, kdy mě odpojili od dýchacího přístroje, u mě došlo k multiorgánovému selhání. Zdlouhavá a náročná léčba se protáhla na 8 týdnů. Doma se již na mě těšil starší brácha a ségra. Mladší sestřička zatím byla u maminky v bříšku.

Rodiče si mysleli, že si mě domů přivezli stejnou, ale já byla jiná…až po 4 měsících po propuštění a návštěvách ordinací, mi byla diagnostikována posttraumatická encefalopatie s těžkou mentální retardací, syndrom z odnětí opiátů, porucha vidění a centrální kvadruparésa.

Nemluvím, nerozumím, nekomunikuji, nechodím. Zvládnu sed, ale musím být připoutaná. Nedokážu se ani postavit, abych mohla aspoň trošičku mamince pomoci s péčí o mě. Nedokážu se totiž ani sama najíst, jsem ve všem závislá na druhých.

V noci toho moc nenaspím a jsem velice hlučná. Dávám tím najevo své potřeby, které neumím říct, proto je mou neodmyslitelnou součástí dudlík, který mám neustále u sebe a se kterým se uklidním.

Díky pravidelným rehabilitacím se můj stav nehoršil, ale již přes rok mi maminka dala oddych k načerpání sil.

Jelikož čas plyne a já hodně rostu, dochází u mě ke zkracování všech svalů, proto musím začít znovu pravidelně cvičit. Maminka už mě jen tak nepřepere, vážím už skoro stejně jako ona, takže mě čekají speciální rehabilitace v Ostravě, které jsou finančně velice náročné.

Budeme moc rádi a vděční za jakoukoliv finanční pomoc.

Děkujeme.

Rodiče Emmičky

Dnes je mi 10 let a jsem v péči mnoha odborníků – neurologa, nefrologa, ortopeda, urologa,
endokrinologa a rehabilitací. Chůzi zvládnu jen na malou chvíli a na krátkou vzdálenost a mám na
nožkách speciální dlahy, delší cesta hodně bolí (mám obrnu dolních končetin s největším postižením na
chodidlech) a musím se pohybovat pomocí invalidního vozíku. Po operaci, která mi zlepšila postavení
nožek opakovaně docházím na rehabilitace. Potřebuji pomoc maminky mockrát za den, protože neudržím
moč a musí mě 4-5x denně cévkovat (inkontinence, neurogenní močový měchýř). Skoro pořád proto
musím užívat antibiotika.

Bydlíme s dědou a babičkou. Hodně nám pomáhají, ale chtěly bychom s maminkou do budoucna
bydlet samy. Chodím do 4. třídy základní školy, mluvím dvěma jazyky a s učením i hygienou ve škole mi
pomáhá paní asistentka. Moc mě baví kroužek keramiky a angličtiny a maminka mě vozí na lukostřelbu,
ta je ze všeho nejlepší! Taky mám doma věrného kamaráda, pejska, jmenuje se Předseda. Od svých 5 let
jezdím na elektrické LEHOTŘÍKOLCE, během prázdin už jsem projela Jeseníky a celou Šumavu. Bylo by
bezva jezdit dál, ale bohužel je mi už malá, moc bych si přála dospěláckou. Maminka zase ví, že by mi
pomohly kompenzační pomůcky a rehabilitační cvičení (Vojtova metoda, hipoterapie…), ale vše je to pro
nás příliš drahé a nemůžeme si to dovolit.

Anička